لقد ساعدني التعايش مع ثقافات مختلفة على تقدير كيفية تفاعل الناس مع العالم. لقد كنت أفكر مؤخرًا في كيفية تأثير الثقافة على أفعالي، وخاصة مناصرتي لمرضى فقر الدم المنجلي.
كلا والديّ من سيراليون، وأنا ولدت ونشأت في لندن. يتمتع أهل سيراليون بحس مجتمعي قوي: فكل شخص كبير في السن هو عم أو خال لك. ومع ذلك، وعلى الرغم من شعوري بأنني جزء من مجتمع واسع، لم أتمكن قط من مناقشة مرض فقر الدم المنجلي الذي أعاني منه. عندما كنت أكبر، كان من المأمول أن أبقيه سراً لسبب ما. وإذا حدثت أزمة، كنت أقول ببساطة إنني لست على ما يرام.
كان لدى والدتي أصدقاء موثوق بهم يعرفون أنني مصاب بالمرض، لكن تلك الدائرة كانت ضيقة، وكانت على أساس الحاجة إلى المعرفة.
عندما أصبحت بالغًا، عندما أتحدث مع أبناء عمومتي وأصدقاء طفولتي الآخرين، يقولون إنهم لم يكونوا على علم بحالتي أثناء نشأتي. وعندما كنت أفتقد الأنشطة، كانوا يعرفون فقط أن دنستان “مريض مرة أخرى”. من الغريب أن نفكر في أنه يمكنك أن تكبر مع شخص ما ولا تعرف شيئًا كبيرًا عنه.
اقتراحات للقراءة
لا يزال محظورا في العديد من الأماكن
في العديد من المجتمعات الأفريقية، من المحرم مناقشة المشاكل الصحية. ولا يشكل مرض فقر الدم المنجلي استثناءً، لأن الآباء قلقون بشأن الوصمة التي لا تزال مرتبطة بهذا المرض. وليس من غير المألوف أن نسمع عن تعرض مرضى فقر الدم المنجلي للتنمر أو الرفض من مجتمعاتهم لمجرد إصابتهم بهذا المرض.
يرغب جميع الآباء الذين تعاملت معهم في أن يكبر أطفالهم سعداء وأن يشعروا بأنهم جزء من المجتمع. لذا، لحمايتهم، قرر الآباء إبقاء مرض فقر الدم المنجلي الذي يعاني منه أطفالهم سراً.
لقد أثرت نشأتي بهذه الطريقة على طريقة تفاعلي مع العالم. كان من الأسهل عليّ أن أحتفظ بالأسرار وأتظاهر بأن كل شيء على ما يرام عندما لا يكون كذلك. عندما أفكر في حياتي قبل أن أصبح مدافعًا عن مرضى فقر الدم المنجلي، أدركت أنني كنت أجد صعوبة في تكوين علاقات حقيقية لأنني كنت دائمًا أخفي جزءًا من نفسي.
لقد أدى هذا إلى ظهور العديد من الأسئلة التي لم أجد لها إجابة، وكثيراً ما كنت أكذب ببساطة: لماذا لم أتمكن من إعداد العشاء الذي خططت له؟ لماذا أشعر بالتعب الشديد لدرجة أنني لا أستطيع الخروج؟ لماذا أسير بهذه الطريقة؟ لماذا أتناول الكثير من الأقراص؟
على الرغم من الوصمة الثقافية، فأنا فخورة بنفسي لأنني تحدثت بصراحة عن مرض فقر الدم المنجلي. لقد شعرت بدعم عائلتي وأشخاص غرباء في القيام بذلك. لقد تم إسكات أصوات أولئك الذين حكموا علي أو كانت لديهم أفكار مسبقة عني.
أدرك أنني محظوظة لأنني أعيش في ثقافة غربية أكثر صراحة في التعامل مع مثل هذه القضايا. هل كنت لأتمتع بنفس الشجاعة لأتحدث بصراحة لو كنت أعيش في بيئة مختلفة؟ ربما لا. ويحزنني أن أعلم أن العديد من مرضى فقر الدم المنجلي يخشون التحدث بصراحة وصدق عن حالتهم.
أعتقد أن الوعي بالوصمات الثقافية يمكن أن يؤدي إلى فهم أفضل لكيفية تفاعل مرضى فقر الدم المنجلي مع العالم. ونأمل أن يؤدي ذلك إلى مجتمعات أكثر تسامحًا وتفهمًا لما يمر به الناس، وبالتالي تحويل الوعي إلى تغيير دائم وذو معنى.
ملاحظة: Sickle Cell Disease News هو موقع إخباري ومعلوماتي عن هذا المرض. ولا يقدم الموقع أي نصيحة طبية أو تشخيص أو علاج. ولا يهدف هذا المحتوى إلى أن يكون بديلاً عن المشورة الطبية المهنية أو التشخيص أو العلاج. اطلب دائمًا مشورة طبيبك أو أي مقدم رعاية صحية مؤهل آخر بشأن أي أسئلة قد تكون لديك بخصوص حالة طبية. لا تتجاهل أبدًا المشورة الطبية المهنية أو تتأخر في طلبها بسبب شيء قرأته على هذا الموقع. الآراء الواردة في هذا العمود ليست آراء Sickle Cell Disease News أو شركتها الأم، Bionews، وهي تهدف إلى إثارة النقاش حول القضايا المتعلقة بمرض الخلايا المنجلية.
