Home أخبار نمط حياتي كشخص مصاب بالورم النقوي المتعدد

نمط حياتي كشخص مصاب بالورم النقوي المتعدد

39
0

على وسائل التواصل الاجتماعي، يمتلئ ملف التعريف الخاص بي بصور لي وأنا مبتسمة وأبدو سعيدة، وأزور أماكن مختلفة، أو أقوم بأنشطة ممتعة. غالبًا ما يشيد أصدقائي ومعارفي بأسلوب حياتي النشط وصحتي الجيدة الظاهرة. ومع ذلك، تكمن وراء الواجهة معركة مستمرة مع نبض ممل يعذبني يوميًا. تصاحب الأعمال المنزلية الأسبوعية، مثل التسوق أو العلاج الطبيعي، ألمًا مزعجًا في جسدي. ينبع هذا الألم المستمر من ست بوصات من الفقرات المنهارة وحالة شديدة من القوباء المنطقية التي أصبت بها منذ أكثر من ثلاث سنوات. ومع ذلك، لا تزال آثارها المتبقية تطاردني يوميًا. على الرغم من هذا، أنا ممتن لأن هذا الانزعاج لا يؤثر على نومي. لبضع ساعات كل ليلة، يمكنني أن أجد الراحة من العبء المستمر على جسدي المتعب. العزاء الوحيد الذي أجده هو قيلولتي؛ على الجانب المصاب بالقوباء المنطقية من جسدي، يتبدد الألم تمامًا تقريبًا أثناء الراحة.

ورغم الألم المستمر في صدري وظهري، فإنني أرفض أن أتحدث عن إصابتي أو أسعى إلى تعاطف الآخرين. وأتوق إلى الحفاظ على مظهر القوة والاعتماد على الذات. وأحاول أن أبدو بمظهر جيد، ولكن هذا لا يصور بدقة الصراعات التي أواجهها كل يوم مع الألم المزمن. أشعر وكأن شريطًا مطاطيًا مشدودًا ملفوفًا بإحكام حول خصري، في محاولة يائسة لتثبيت برج بيزا المائل.

في العدد الصادر في يونيو/حزيران 2024 من مجلة AARP، لفت انتباهي عنوان رئيسي مكتوب بخط عريض باللون الأبيض: “الحرب على الألم المزمن”. أثار ذلك فضولي؛ فتعمقت في قصص آخرين يكافحون أمراضًا محبطة. قررت التوقف عن تناول عقار جراليز (جابابنتين)، وهو الدواء الموصوف لعلاج آلام الأعصاب. لقد أصبحت جرعتي اليومية لتخفيف آلام الأعصاب الناجمة عن الهربس النطاقي عبئًا أكثر من كونها مساعدة. لقد أثر النعاس والخمول المستمران على جسدي وعقلي. الآن، مع فطامي تدريجيًا للدواء، شعرت بوضوح وخفة جديدين. اجتاحتني موجة من المشاعر المتضاربة – الارتياح لعدم الاعتماد على الأدوية بعد الآن، والشعور بالذنب لعدم اتباع أوامر الطبيب، والشعور بالحرية من الحاجة المستمرة إلى تناول الحبوب.

أحب مشاهدة برامج الطبخ، لذا فإن فكرة المنافسة في تحدي “Top Chef” السريع رائعة للغاية. بينما أقوم بتقطيع الجزر والبقدونس الطازج العطري لسلطة البطاطس، أستغرق وقتًا لالتقاط صور خطوة بخطوة لمدونتي Chef Cheen. تبدأ ميولي العذراء في الظهور، ولا يسعني إلا تنظيف الانسكابات ومسح الطاولات. بعد ذلك، أبدأ طبقًا آخر من خبز فطيرة التفاح المقرمشة اللذيذة وأغسل الأطباق باستمرار بين المهام. يقف ممسكًا بي في الزاوية، منتظرًا قطعة التفاح الضالة التي تتوسل لالتقاطها من الأرض. بعد عدة ساعات، يكون جسدي مرهقًا ويتوق إلى الراحة. ربما يجب أن أنتقل إلى إيطاليا، حيث يمكنني بسهولة تبني تقليد البحر الأبيض المتوسط ​​”riposo” وهو أخذ قيلولة مريحة في فترة ما بعد الظهر أو في وقت مبكر من المساء لإعادة شحن طاقتي. ثم لن أشعر بالذنب عندما نجلس أخيرًا لتناول العشاء الذي يتم تقديمه حوالي الساعة 10 مساءً. إنه يعيد ذكريات ممتعة لنفس جدول العشاء في ضوء القمر أثناء زيارة الأصدقاء في صقلية. إنه تذكير دائم بأن المهام البسيطة لم تعد في متناولي بسبب الضغط البدني الذي تفرضه على جسدي.

إن القيود التي أعاني منها تعيق روتيني اليومي دائمًا. حتى المهام اليومية مثل الغسيل والأعمال الورقية تتطلب قدرًا كبيرًا من الجهد. قبل المناسبات الاجتماعية، أخطط لساعة من الراحة أو قيلولة تستمر حتى المساء. كما أن السفر في سيارتنا يشكل تحديًا، حيث أحتاج إلى وسائد إضافية لدعم عمودي الفقري المشوه. بينما أكتب على الكمبيوتر المحمول، أجلس على كرسي بذراعين، مما يوفر الدعم الضروري للظهر والكتف. يساعد إحاطة نفسي بالوسائد الموضوعة بشكل استراتيجي في تخفيف بعض الانزعاج المستمر في جسدي. وعلى الرغم من هذه التحديات، فأنا عازمة على التركيز على عملي ومواصلة كتابة هذه المدونة.

منذ أبريل 2020، أجمع كل يوم في الساعة 11:30 صباحًا مجموعة تسمى أجراس الأمل. يتردد صدى أجراسي التبتية عبر الإنترنت وخارجها إلى العالم، وهو تذكير بأننا ما زلنا هنا ونظل أقوياء من أجل بعضنا البعض بالأمل. بينما أقود هذا التجمع اليومي، أشعر بإحساس بالهدف والدافع للاستمرار في المضي قدمًا. يمنحني هذا المجتمع من الأفراد، الذين تجمعهم قيمنا المشتركة، شعورًا بالارتباط والدعم. كل يوم، أشارك أفكاري وإلهاماتي معهم، مما يخلق جوًا من الإيجابية والنمو. يملأ صوت الضحك والمحادثة الغرفة بينما نتحد لرفع معنويات بعضنا البعض. أصبحت مجموعتنا الصغيرة منارة أمل في هذه الأوقات غير المؤكدة.

لمزيد من الأخبار حول مستجدات السرطان والأبحاث والتعليم، لا تنس الاشتراك في نشرات CURE® الإخبارية هنا.

مصدر

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here